Förbered beställningen
Innan du loggar in och börjar fylla i beställningsformuläret är det bra om du förbereder beställningen. Här finns en checklista till stöd.
Behöver du data från register som inte Socialstyrelsen hanterar, till exempel från Statistikmyndigheten (SCB) eller kvalitetsregister, måste du göra separata beställningar därifrån.
Från att du påbörjar fylla i ett formulär har du 30 dagar på dig att slutföra och skicka in beställningen. Under den perioden kan du spara och återkomma till formuläret.
Så här förbereder du din beställning
Formuläret består av fyra sektioner och det du behöver förbereda för dessa är:
1. Projektet
- Ansökan till Etikprövningsmyndigheten (tidigare etikprövningsnämnder) och forskningsplan, samt övriga relevanta bilagor ska bifogas. Ansökan behöver vara underskriven.
- Beslut från Etikprövningsmyndigheten.
- Beskriv din studiepopulation. Ange exempelvis datakälla/datakällor, årtal, relevanta koder och eventuella exklusionskriterier. Ange vilken typ av individer som ingår i populationen (till exempel fall, kontroller, första-, andragradssläktingar).
- Om du önskar en population baserad på diagnoser ska ICD-klassifikation och diagnoskod enligt ICD användas. Vissa register använder internationell ICD-kodning och andra, till exempel patientregistret, använder den svenska versionen. Ta reda på i förväg vad som gäller för de register du ska använda. Du hittar aktuella och historiska klassifikationer på vår webbplats för klassificering och koder.
- Om du önskar en population baserad på läkemedel ska du ange vilka ATC-koder enligt ATC-klassifikation som ska användas ATC-register - FASS Vårdpersonal. Du hittar aktuella och historiska koder på Sök läkemedelsfakta | Läkemedelsverket (lakemedelsverket.se)
2. Register
Vilka register beställer du data ifrån?
Information om våra register och variabelförteckningar på registersidorna på socialstyrelsen.se
Läs Guide till att välja rätt observationer och detaljnivå från Socialstyrelsens hälsoregister för hur du väljer rätt observationer ur våra register och anpassar dem efter en detaljnivå som passar ert projekt. Det gör du genom så kallad selektion, trunkering och blankning. Guiden underlättar att du får rätt data snabbare.
Observera att kodlistorna för varje register fylls i på olika sätt. En selektion av koder görs i de flesta ärende. För utlämnande av avidentifierade data lämnar vi ut koder på fullständig detaljnivå, medan koder som inte är relevanta för forskningsfrågan döljs helt (blankas). För utlämnade av data med personnummer, trunkerar vi koder på olika detaljnivåer enligt beskrivning i guiden.
Ska du beställa uppgifter ur medicinska födelseregistret? Registret innehåller många detaljer, för att undvika vanliga fallgropar läs gärna informationsbladet.
Förbered och bifoga en variabellista med hjälp av våra variabelväljare
Ladda ner variabelväljare för hälsodata
Ladda ner variabelväljaren för socialtjänstregister
Beställer du uppgifter om ICD-koder?
Du behöver specificera vilka koder som ska tas fram och kort beskriva behovet av valda koder.
Ladda ner mall för specificering av ICD-koder i patientregistret
Ladda ner mall för specificering av ICD-koder i dödsorsaksregistret
Hitta aktuella och historiska koder på vår webbplats för klassificering och koder
Bifoga relevanta kodlistor när du beställer data.
Beställer du uppgifter från läkemedelsregistret?
Du behöver specificera vilka koder som ska tas fram och kort beskriva behovet av valda koder.
Ladda ner mall för specificering av koder för läkemedelsregistret
Bifoga kodlistan när du beställer data.
3. Dataskydd
- På vilket sätt ska vi lämna ut data? Du ska välja mellan ett utlämnande med löpnummer eller personnummer. Observera att utlämnande av data med personnummer sker mycket restriktivt.
- Uppgifter i Socialstyrelsens hälsodata- och socialtjänstregister omfattas av mycket stark sekretess enligt 24 kap. 8 § offentlighets- och sekretesslagen (2009:400), OSL, en absolut sekretess som endast gör undantag i fyra angivna fall däribland utlämnande för forskning. För att Socialstyrelsen ska kunna göra en prövning av er begäran om att få ta del av uppgifter, måste myndigheten säkerställa att uppgifterna kommer att omfattas av ett lika starkt sekretesskydd hos er. Uppge vilken sekretessbestämmelse som beställda uppgifter kommer att skyddas av hos mottagaren. Exempel på tillämpliga bestämmelser är 11 kap. 3 § OSL och 7 § offentlighets- och sekretessförordningen (2009:641), OSF. Hör gärna med ert dataskyddsombud eller jurist om du är osäker.
- Om mottagaren är ett privat bolag skriver vi förbehåll, ange vilka personer som ska ingå i förbehållet och hur länge uppgifterna behöver hanteras.
4. Beställare och fakturauppgifter
- Forskningshuvudman.
- Företrädare.
- Ansvarig forskare (kontaktperson).
- Leveransadress enligt följande format:
- Forskningshuvudman
Att. beställarnamn, t.ex. sjukhus eller institutsnamn
Gatuadress/Boxadress
Postkod Ort
- Forskningshuvudman
- Fakturaadress, organisationsnummer och referens.
När du har skickat in din beställning
När vi har fått din beställning mejlar vi en bekräftelse med ett ärendenummer. I mejlet bifogar vi också en kopia av beställningen. Om du inte får något bekräftelsemejl så kontakta oss genast. Om du behöver komplettera beställningen skickar du ett mejl till registerservice@socialstyrelsen.se. Ange ditt ärendenummer som referens.
Du kan redan nu förbereda eventuell datafil som ska skickas till oss enligt vår instruktion för att skicka filer. Vänta dock med att skicka filerna tills din handläggare säger till. Det är först när vi fattat ett positivt beslut i ärendet som vi får ta emot filerna.